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                                                        来源:大发平台app
                                                        发稿时间:2020-06-03 16:57:30

                                                        小芳初次发病是在10岁,因一直腿疼痛,家人带小芳到县城最好的医院看过后被确诊为风湿。“好多年一直是按照风湿治的,越治越严重。后来腿、手和头开始发抖。最严重的的时候,全身关节都痛,整个人痛的倒在地上像蛇一样扭动,疼到没知觉。”16岁那年,小芳被确诊为肝豆状核变性病。

                                                        台湾《中国时报》2日对民进党当局就香港和美国事件的不同态度进行了对比:去年香港爆发“修例风波”后,香港警方对暴徒仅使用了轻度武力,民进党当局就一副捍卫香港“人权”的勇者姿态,蔡英文除指责港警“严重执法过当”外,还呛声大陆,声称“我们跟香港人民站一起”。如今美国恶警执法引发大规模抗议后,总统特朗普在推特宣称“可以当街射杀抗议者”,但民进党当局却噤声不敢挺美国民众人权,更不敢谴责特朗普。5月31日,国民党主席江启臣在脸书提醒美国说,“若无法从自身落实人权自由,何以建立威信与说服力?”同一天,蔡英文在脸书两度发文,内容却是“敦南诚品熄灯”和“辣台派入党”,不仅没说“和美国民众站一起”,更不敢对美国、特朗普置喙一字。

                                                        ▲5月28日,安徽合肥,患者小芳房间里堆满了各类辅助药品,这是她3个月的药量。摄影/上游新闻记者 时婷婷

                                                        作为全国主要收治肝豆状核变性病患者的安徽中医药大学神经病学研究所附属医院,肝豆状核变性病患者占到全院患者的一半。“每年收治患者在2000人左右。”韩永升说。

                                                        5月28日晚,上游新闻记者在安徽中医药大学神经病学研究所附属医院病房里看到,五个病区入院治疗的大部分都是肝豆状核变性病患者。如果不是病床前堆放着各类药品,病房更像是普通的三人间,患者之间家长里短的聊天,削减了病房里的阴郁气氛。

                                                        【环球时报】美国因非裔男子遭恶警暴力执法致死,爆发大规模抗议活动。台湾媒体注意到,民进党当局去年针对香港“修例风波”火力全开,如今对美国却是“沉默是金”,不置一词,使美国抗议活动活脱脱成了绿营照妖镜。

                                                        韩永升称肝豆状核变性病目前无法根治。

                                                        “铜娃娃”学名肝豆状核变性病,是一种常染色体隐性遗传的铜代谢障碍性疾病。发病后极易引起肝脏功能和脑部损伤。一个孩子患病,就代表着将被病魔终身纠缠,只能靠药物维持,每一天都是与生命的博弈。

                                                        上游新闻记者注意到,在众多患者中,还有很多近亲患者,有母女,有兄弟姊妹。是否会遗传给下一代,成为每个人的心病。

                                                        香港《星岛日报》2日发表社论称,涉港国安立法强调“依法防范、制止和惩治外国和境外势力利用香港进行分裂、颠覆、渗透、破坏活动”,而“境外势力”就包括台湾;在美国扬言制裁中国后,台湾连夜跟进,扬言叫停“港澳条例”。但政治讲究的是实力,台湾“制裁”香港伤的只能是自己,所谓“人道援助”也只能是做个样子,“蔡英文盲目跟随美国起舞,反而闹得进退维谷”,这正是蔡英文的尴尬,也是她紧抱美国大腿的结果。《中国时报》称, 民进党选择性捍卫人权,已非头一遭,所谓“政客一张薄锋嘴、两滴鳄鱼泪、三寸不烂舌,常演得虚实难辨,但看去年香港,对照现今美国,民进党人权把戏根本不值一哂!”窗户上的铁栅栏和昏暗的灯光,把窗里窗外的世界分割。拉开窗帘,外面的阳光有些刺眼,但在小芳的眼里,这刺眼的光却是活着的象征。在安徽中医药大学神经病学研究所附属医院,有2000多名和小芳一样的患者,他们被称为“铜娃娃”。